CONOCE A TODOS CON JAVIER

"VAMOS A CONTRA RELOJ"
ALL WITH JAVIER
LET'S AGAINST CLOCK
todos con javier vamos a contra reloj
Hoy les pido el enorme favor de que si ves este párrafo leas esta publicación -POR FAVOR LEE- Muchos de ustedes conocen mi historia en el embarazo y como asumimos la pérdida de uno de nuestros mellizos. Cuando estamos embarazadas o somos madres vemos estos casos pero nunca imaginamos que nos puede pasar, nos sucedió, es una perdida dolorosa que impotentemente tienes que afrontar. Pero la publicación de hoy no se trata de mi. Quiero presentarles a JAVIER. #todosconjavier 

Today I ask the enormous please if you see this paragraph read this publication -PLEASE READ- Many of you know my story in pregnancy and as we assume the loss of one of our twins. When we are pregnant or are mothers see these cases but we never imagined could happen, it happened to us, it is a painful loss that helplessly have to face. But the publication today is not about me. I want to introduce JAVIER. (Please translate this publication because it is very long, but I need you to read it, no matter where. Thank you)
sindrome de pearson enfermedad rara

Javier afectado del síndrome de Pearson enfermedad rara
Javier Esteban Latre, tiene año y medio y unos espectaculares ojos azules que enamoran a todo aquel que le conoce, pero también tiene el Síndrome de Pearson.
"Una enfermedad rara", que le detectaron a los siete meses en un control pediatrico de rutina. Enfermedad degenerativa que lamentablemente no tiene tratamiento y tampoco tiene una cura. Este síndrome va degenerando sus órganos poco a poco. Afecta principalmente el páncreas y a la médula, cada tres o cuatro semanas recibe transfusiones de sangre para brindarle un poco de calidad de vida. "Su esperanza de vida es de tres años". Hay 60 casos en el mundo, cuatro en España, tristemente hace poco murió .
Sus padres, familiares, amigos y vecinos de la localidad de Ariza, comunidad de Calatayud (Aragón - España) de donde es Javier, comenzaron desde hace tiempo una maratonica difusion para dar a concer esta enfermedad, también necesitan recoger todo el dinero posible para dos vertientes: 
La primera: Hace poco donaron 45.000 euros a julio Montoya (investigador de la universidad de Zaragoza) para que investigue esta enfermedad con el fin de encontrar una cura a tiempo. Necesitan dinero para que continuar con ello. Dinero que han recaudado de donativos, mercadillos solidarios y ventas de pulseras entre otros. 
La segunda: Poder viajar a EEUU donde existe la posibilidad de que Javi se someta a un tratamiento experimental.  
¿Como se puede ayudar? de muchas formas la verdad.
Difusión: Comparte la información a tus conocidos, familiares, redes sociales. 
Donativos: Lo que puedas aportar en dinero, "granito a granito hace una montaña" Imaginen lo que se puede hacer con 2 ó 3€ -lo que podáis-. 
Comprando: Las pulseras que venden (ademas son super bonitas). Me verán algunas en mis looks ya os enseñare. 
Solo les pido que difundan la historia y que estemos #todosconjavier porque "vamos a contra reloj". Es un niño hermoso con todas las ganas de vivir, de seguir jugando con su hermanito Diego que tiene 4 años y que sabe que su hermano está enfermo pero no entiende la complejidad de lo que tiene. A sus padres para que vean crecer a sus hijos juntos y sobre todo a su mami porque sobre todas las cosas las mamás entendemos este dolor que sentimos en nuestra alma por no poder darles la salud y la vida que queremos a nuestros hijos.
Facebook Todos con Javier   
Instagram @todosconjavier
Donativos ES19 2085 0456 1803 3018 1682
Para comprar las pulseras: O enviar cositas para los mercadillos solidarios, por privado en algunas de las redes sociales con la mami de Javi.

En nombre de  Mi Mundo de Color quiero agradecerles por la ayuda a todos ustedes y enviar muchos Animos Pilar y un beso enorme para Javi. 

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CONVERSATION

5 MENSAJES:

  1. Eres enome Marlin! todo amor! gracias por correr la voz. UN bsaz

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  2. Ha preciosa!! Qué pena lo de este niño! Voy a ver como comprar alguna pulserita y así dar apoyo, ahora comparto! Que gesto mas bonito por tu parte Marlin!

    Besitos mami linda!

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  3. Comparto ahora mismo tú publicación en mi muro. Todo mi apoyo. besos

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  4. Vaya, me pongo fatal cuando leo estas cosas... No es justo, comparto.
    6 del dos
    Instagram

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Muchísimas gracias por tú comentario, la ilusión que me hace es enorme. Pero te pido un favor no me dejes escrito la dirección de tu red social, es SPAM y nos trae problemas a las dos. Tendré que eliminar el comentario y no quiero. Siempre visito haciendo click en el perfil.
Disculpa y muchos besos de color

Thank you for your comment, illusion that makes me is huge. But I ask a favor do not let me writing the address of your social network, and brings SPAM problems at two. I'll have to delete the comment and do not want. Whenever I visit by clicking the profile.
Apology and kisses color

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